Die aktive Mitarbeit von Patienten und Eltern an allen Untersuchungs- und Behandlungsschritten ist wichtig. Beim Neuroblastom ist sie besonders wichtig, weil es die vielgestaltigste Krebsart im Kindesalter ist. Kontinuierliches Tumorwachstum, spontane Rückbildung und Ausreifung von "bösartig" zu "gutartig" sind bei dieser Diagnose möglich und liegen besonders bei Säuglingen manchmal nahe beieinander.Neuroblastom ist die zweithäufigste Diagnose in der pädiatrischen Onkologie. Es kann schon bei Neugeborenen vorkommen. Fast 50% der Patienten sind Säuglinge. 90% aller Patienten sind jünger als 6 Jahre alt. Dennoch kommt der Tumor auch bei älteren Kindern, Jugendlichen und im Einzelfall sogar bei Erwachsenen vor. Für die Art der Therapie und die Überlebenschancen sind vor allem Ausbreitung (Stadium), Alter des Kindes und molekulargenetische Eigenschaften des Tumors wichtig. Fortschritte konnten in den letzten Jahren vor allem bei Neuroblastom mit Fernmetastasen gemacht werden, obwohl die bisher erreichten Ergebnisse bei weitem noch nicht befriedigen. Auch in Deutschland wird dafür viel klinische und experimentelle Forschungsarbeit geleistet.
"Guten Morgen", begrüßt der Chefarzt einen
Krebspatienten.
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![]() Die Information für die Herstellung eines Proteins liegt in unseren Genen nicht als kontinuierliche Informationsabfolge vor, sondern ist auf kurze Stückchen (sog. Exons) verteilt. |
Diese sind voneinander durch lange nicht-kodierende Genbereiche (sog.
Introns) voneinander getrennt. Diese gestückelte Natur der Erbinformation bleibt bei der
Abschrift (Transkription) des Gens in ein Vorläufer-Botenmolekül (prä-mRNA) zunächst
erhalten. Um ein proteinkodierendes, reifes Botenmolekül (mRNA) zu erhalten, müssen die
Intronbereiche herausgeschnitten und die Exonsequenzen zusammengefügt werden. Dieser
Vorgang wird als Spleißen bezeichnet. In mindestens 60% aller menschlichen Gene
können die proteinkodierenden RNA-Stücke (Exons) in unterschiedlicher Weise
zusammengefügt werden. Hierdurch können aus einem Gen bzw. einem
Vorläufer-Botenmolekül unterschiedliche mRNAs und damit Proteine (Eiweiße) hergestellt
werden können. Man be-zeichnet dies als alternatives Spleißen. Alternatives Spleißen
wird durch instruierende Signale aus der Umgebung der Zelle oder durch zelluläre
Signalmoleküle, zu denen viele Onkogen-Produkte (Produkte von Genen, deren Veränderung
Zellen zu Krebszellen machen können) reguliert. Es spielt in der Embryonalentwicklung und
bei der Entstehung von Krankheiten, z.B. wie Krebs eine wichtige Rolle. |
![]() Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler konnten einen in fast allen Lebewesen vorkommenden zellulären Signalübertragungsweg identifizieren, (die sog. MAP-Kinase-Kaskade) über den äußere Signale wie z.B. Wachstumsfaktoren, aber auch bestimmte krebsauslösende Substanzen (Tumorpromotoren) alternatives Spleißen des CD44-Vorläufer-Botenmoleküls (prä-mRNA) regulieren. |
Der gefundene Signalweg beinhaltet das Produkt des ras-Krebsgenes, ein zentrales Signalmolekül der Zelle, welches in vielen Tumoren unkontrolliert aktiv ist. Der Signalweg spielt in der Embryonalentwicklung, in der Immunantwort und in der Tumorentstehung eine Rolle. Desweiteren konnte ein Eiweiß identifizieret werden, das an eine variante Exonsequenz im Vorläufer-Botenmolekül des CD44-Gens bindet. Es wird von der MAP-Kinase-Kaskade direkt angesteuert und chemisch verändert (phosphoryliert). Diese signalinduzierte Veränderung des spleißregulatorischen Eiweißes führt zu dessen Aktivierung und, auf noch nicht verstandene Weise, zum Verbleib des gebundenen Exons in der reifen CD44-mRNA und damit zur Bildung varianter CD44-Formen. Eine wichtige Aufgabe der zukünftigen Forschungs-Arbeit wird es sein zu verstehen, wie solche signalinduzierten Veränderungen von regulatorischen E-weißen die Spleißmaschinerie aktivieren und welche Rolle solche regulatorischen Eiweißstoffe in der normalen Entwicklung des Organismus und bei der Entwicklung von Krebs spielen. |
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| Bis zu zehn Jahre dauert es in
Deutschland, bis neueste Forschungsergebnisse zum Patienten gelangen viel zu lange
aus ethischer und volkswirtschaftlicher Sicht.
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Vernetzte Welten:

Informations- und Kommunikationseiten für krebskranke Kinder
und Jugendliche ihre Geschwister und Familien
Warum Internet?
Die Nutzung von Computer und Internet stellt im Leben von Kindern und Jugendlichen bereits
eine Selbstverständlichkeit dar.
Die heute 12-bis 19jährigen wachsen wie keine Generation zuvor in einer von Medien
geprägten Welt auf . Bereits in 54 Prozent der deutschen Haushalte mit Kindern steht ein
Computer. In Haushalten mit Kindern zwischen 15 bis 17 Jahren sind es sogar 73 Prozent.
Wenn die Möglichkeit besteht, einen Computer zu benutzen, wird sie auch wahrgenommen.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde gegründet vom
Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion
für krebskranke Kinder e.V: - mit dem Ziel, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die
Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern.
Neben der Förderung von kliniknahen, patientenorientierten Forschungsprojekten gehört zu
unseren wichtigsten Aufgaben auch die finanzielle Hilfe für Familien, die durch die
Krebserkrankung eines Kindes in eine Notlage geraten sind. Aufklärung, Beratung und
Information sowie jährlich mehrere Veranstaltungen für betroffene Familien und
jugendliche Krebspatienten sind feste Bestandteile der Arbeit von Dachverband und
Stiftung.

Online Magazin
für junge Menschen mit Krebs

Förderkreis für Tumor- und Leukämieerkrankte Kinder e.V.
"Aus dem Klassenzimmer in das Krankenzimmer"
Der Erhalt von Lebensqualität gehört zu den wichtigen Zielen einer modernen
Krebstherapie. Die Patienten müssen oftmals eine monatelange, manchmal jahrelange
Chemotherapie durchstehen. Immer wieder müssen sie ins Krankenhaus und sie werden über
lange Zeit aus ihrer gewohnten Umgebung herausgerissen. Die jungen Patienten machen sich
sehr bald große Sorgen um ihre Zukunft in der Schule, denn Schule ist ihr Alltag, ihr
Leben. Dort sind ihre Freunde. "Werde ich das Klassenziel erreichen?"
"Verliere ich meine Freunde?" Diese Sorgen nehmen wir ernst und versuchen zu
helfen - mit diesem Projekt. Ein ganzheitlicher Therapieansatz sollte die Schule mit
einschließen. Die jungen Patienten werden in der Klinik von einer Kliniklehrerin
unterrichtet. Da es ihnen häufig schlecht geht, bleibt für den Unterricht nicht sehr
viel Zeit, er bleibt so auf die Kernfächer beschränkt. Und wie steht es mit dem Kontakt
zum Klassenverband? Wie können wir diesen erhalten? Wie können wir die Reintegration in
die Schule vereinfachen?
Durch unser bundesweit einmaliges Projekt wird durch Kamera und Mikrophon das
Unterrichtsgeschehen in der Heimatschule aufgezeichnet und gelangt via Internet-Technik
auf das Notebook in das Krankenzimmer, wo der Patient nicht nur den Wissensstoff seiner
Klasse aktuell mitverfolgen und erarbeiten, sondern auch am Schulalltag teilnehmen kann.
Je nach seinem gesundheitlichen Befinden kann er die Daten auch später abrufen, sie
werden vorübergehend gespeichert. So bleibt der Patient während der Langzeittherapie mit
dem Klassenverband enger verbunden und die Klasse kann über die Vernetzung soziale
Verantwortung praktizieren.
Das Bonner Modell hat Pilotcharakter und soll demnächst auch in anderen Kliniken zum
Einsatz kommen. Es ist bei allen Patienten mit Langzeittherapien denkbar und
förderungswürdig.
Live dabei "Die ganze Sache ist voll cool. Jetzt kann ich jeden Tag in der
Schule sein, obwohl ich im Krankenhaus bin. Meine Klassenkameraden haben sich an die
Kamera gewöhnt und finden das Projekt auch toll." (Mark, 11 Jahre)
Um allen an Krebs erkrankten Schülerinnen und Schüler in der Bonner Kinderklinik diese
Vernetzung anbieten zu können, benötigen wir Ihre Hilfe! Wer speziell für dieses
Projekt spenden möchte, kann das Stichwort "Schulprojekt" angeben.

Die Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe setzt sich für die Erforschung und
Bekämpfung von Krebserkrankungen im Kindesalter ein. Zu den von ihr geförderten
Projekten zählen unter anderem der Auf- und Ausbau von Kinderkrebs-Zentren, die
Erforschung neuer Therapien sowie die Einrichtung von Elternhäusern und -wohnungen in
Kliniknähe.
Die Aufgaben der Deutschen KinderKrebshilfe
Es sollen Mittel zur Verfügung gestellt werden, um
* Kinderkrebszentren und Spezialstationen auf- und auszubauen,
* Behandlungsrichtlinien zu entwickeln,
* personelle Engpässe bei Ärzten und Schwestern zu überbrücken,
* Elternhäuser und -wohnungen in Kliniknähe einzurichten,
* Nachsorgekliniken, die sich auf die Ausrichtung von Kuren für krebskranke Kinder und
Jugendliche spezialisiert haben, zu unterstützen,
* die Lehre auf dem Gebiet der Krebsforschung und der Krebsbekämpfung zu fördern sowie
* Aus- und Fortbildungsmaßnahmen und Informationsveranstaltungen zur Verbesserung der
Krebsbekämpfung, Krebsforschung und der Umsetzung von Ergebnissen der Krebsforschung
durchführen zu können.
Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe
der Deutschen Krebshilfe
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Mit Kindern über Krebs sprechen
Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V.

Der krebs-webweiser© des Tumorzentrums Freiburg am
Universitätsklinikum wendet sich an PatientInnen, Angehörige, Fachleute und
Interessierte. Er bietet eine Zusammenstellung von über 1 000 nützlichen
Internet-Adressen zu über 350 Stichworten rund um das Thema Krebs, die unter
verschiedenen Oberbegriffen zusammengefasst sind.

Kinder und Krebs
Leider erkranken gerade Kinder häufig an schweren Krebserkrankungen wie Leukämie,
besonderen Formen des Hirntumors und am Retinoblastom. So erkranken in Deutschland jedes
Jahr etwa 800 Kinder an Blutkrebs (Leukämie). Der Erkrankungsgipfel liegt im dritten bis
fünften Lebensjahr. Etwa 80 Prozent der betroffenen Kinder leiden unter der sogenannten
akuten lymphatischen Leukämie (ALL). Sie ist heute in vielen Fällen heilbar: Starben
noch vor 20 Jahren beinahe alle betroffenen kleinen Patienten, so können mittlerweile
etwa 70 bis 80 Prozent von ihnen gerettet werden. Die Erkrankung beginnt meist schleichend
mit Müdigkeit, Blässe, Infektanfälligkeit und Blutungsneigung. Die Diagnose wird durch
Blutuntersuchungen und Knochenmark-Punktionen gestellt. Durch den Einsatz von intensiven
Chemotherapie-Kombinationen werden 98 Prozent der Kinder zunächst von ihren
Krankheitserscheinungen befreit. Bei etwa einem Viertel der Kinder kommt es jedoch zum
Rückfall der Erkrankung, der in den meisten Fällen zum Tode führt.
Das
Krebslexikon
Arbeitsgemeinschaft
Internistische Onkologie
Wir über uns
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei hat sich die Aufgabe gestellt, die Hoffnung auf
Heilung der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden
Systems leidenden Menschen zu verbessern. Diesem Ziel diente der Aufbau und dienen heute
der weitere Ausbau sowie die Pflege und Qualitätssicherung einer Datei potenzieller
Knochenmark- und Stammzellspender. Die DKMS arbeitet gemeinnützig und wohltätig.
Wir fühlen uns dem Kranken verpflichtet und sind Partner des potenziellen Spenders.
Den Anstoß zur Gründung der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gab das Schicksal der
leukämiekranken Mechtild Harf. Anfang der 90er Jahre war mit bundesweit nur etwa 3000
potenziellen Stammzellspendern die Chance, in Deutschland den passenden "genetischen
Zwilling" zu finden, gleich Null.
Nach der Aufbauphase der ersten Jahre, als es Anschubfinanzierungen von der Deutschen
Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit gab, wurde die Pflege der vorhandenen
Daten von den Krankenkassen finanziert. Für den weiteren Ausbau der Datei ist die DKMS
auf Spenden angewiesen.
Heute arbeiten in Tübingen und Köln rund 80 fest oder teilzeit-beschäftigte Frauen und
Männer für ein Ziel: Menschen zu gewinnen und zu betreuen, die mit ihren Stammzellen zum
Lebensretter eines Todkranken werden können. Die DKMS organisiert mit der Hilfe privater
Initiativen und Unternehmen sogenannte Typisierungsaktionen. Beispielsweise haben sich
bereits über 1.200 Unternehmen durch eine Betriebstypisierung am Wettlauf ums Leben
beteiligt. Hier können Sie die Liste dieser Unternehmen einsehen. Jedes Jahr werden auf
diese Weise zwischen 70.000 und 100.000 neue potenzielle Stammzellspender gewonnen. Seit
ihrer Gründung wurde diese Datei auf einen Bestand von über 1.269.000 Stammzellspendern
ausgebaut. Insgesamt konnten DKMS-Spender bereits über 7.800 mal neue Lebenshoffnung
schenken. Sie ist mit dieser Hilfsleistung international vernetzt: Etwa die Hälfte der
Stammzellspenden bieten einem Menschen im Ausland die Chance auf Heilung.
Die Mutterorganisation der DKMS, die DKMS Stiftung Leben Spenden fördert die Forschung
auf dem Gebiet der Bekämpfung der Erkrankungen des blutbildenden Systems. Von ihr
unterstützt wird außerdem das Projekt zur Gewinnung von Stammzellen aus Nabelschnurblut.
Die Stiftung vergibt den "Mechtild-Harf-Preis". Mit ihm werden herausragende
Forschungen auf dem Gebiet der Erkrankungen des blutbildenden Systems gefördert sowie
Initiativen, die sich um den Ausbau der Datei besondere Verdienste erworben haben.
Für weiterführende Informationen oder Fragen an die DKMS können sie uns hier eine
E-Mail senden oder uns anrufen.
Standorte der DKMS
Zentrale Tübingen:
Kressbach 1,
72072 Tübingen,
Tel: 07071 / 943-0
Büro Köln:
Scheidtweilerstr. 63-65,
50933 Köln,
Tel: 0221 / 940 582-0
Büro Bayern:
Ludwig-Ganghofer-Straße 1,
83471 Berchtesgaden,
Tel: 08652 / 94 85 02
Büro Westfalen:
Allee 24 - 26,
33161 Hövelhof,
Tel: 052 57 / 93 20 68

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Sich vernetzen, Menschen treffen, selbst bestimmen
INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und
will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden
Beratungsangebote zu informieren, um damit die Selbstheilungskräfte der Patienten zu
unterstützen, denn wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich
bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften
"Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von
"erlebter Kompetenz" entgegenwirken.

Warum eine Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in
Deutschland?
Die derzeit verfügbaren Informationen über die Verbreitung von Krankheiten,
gesundheitsbeeinflussende Verhaltensweisen und umweltbedingte Belastungen der Bevölkerung
unter 18 Jahren sind unzureichend und lassen keine bundesweit vergleichbaren Aussagen zum
Gesundheitszustand zu. Dieser Mangel soll durch die Studie beseitigt werden.
Sie wird erstmalig in Deutschland durchgeführt und soll zu Beginn des 21. Jahrhunderts
wichtige Informationen zur gesundheitlichen Lage im Kindes- und Jugendalter liefern.

Kompetenznetzes Akute und chronische Leukämien die
gemeinnützige Stiftung Leukämie.
Beide Institutionen verfolgen ein Ziel: die Heilungschancen für an Leukämien und
anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des Blut bildenden Systems leidenden Menschen
durch Unterstützung der medizinischen Wissenschaft und Forschung zu verbessern.
Drogenseite der "NOIW" -DROGEN SIND VERLOGEN-
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Literatur:
Forschungszentrum Karlsruhe "Nachrichten 1/2002 -
Jahrgang 34
Deutsches Krebsforschungszentrum "einblick 3/2002, "einblick 4/2003",
"einblick 2/2004"
Kompetenznetze in der Medizin "Forschung für den Menschen"
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