Diagnose: KREBS!
Da bleibt kein Stein mehr auf dem anderen. Unfassbar diese Worte. Grosse Angst, ja Panik befällt uns. Die Gedanken wirr, wie ein Rübenacker. Welches "was", welches "wie", diese Fragen können nicht geordnet werden. Geschweige das "weshalb" und das "wieso".
Tausendmal haben wir dieses Szenario «durchgeprobt»; haben wir doch in unserem Umfeld schon von einigen Tragödien oder auch von genesenen Mitmenschen erfahren. UND JETZT ICH! Von eine Sekunde auf die andere fällt alles ineinander. Die Familie bekommt einen neuen Stellenwert, sofern man eine hat. Träume sind ausgeträumt!
Diagnose: Krebs! Was bringt die Zukunft? Werde ich wieder gesund? Muss ich leiden? Was bleibt von mir übrig? Sollte ich überleben, wie wird das Leben dann aussehen? Fragen über Fragen..........
Diagnose: IHR KIND HAT KREBS! Dieser Satz pulverisiert unser Sein. Wir haben nun eine grosse Verantwortung. Kinder haben grosse Ängste, sie leiden schon alleine unter der Trennung von Ihren Eltern und Geschwistern. Die ganze Prozedur der Behandlung treibt sie von eine Furcht in die nächste. Auch wir wissen nicht, wie die Behandlung abläuft, wir fürchten uns auch. Wir wollen aber Stark sein. Wir wollen sie lieben, wir wollen unseren Kindern Mut machen, wir wollen sie ablenken. Wir werden es schaffen! Wir gemeinsam, unser Kind und wir. Wir wollen aber nicht Held und Prophet sein, nein das dürfen wir nicht. Wir wissen, dazu gibt es die Spezialisten. Wir müssen mit Ihnen eine enge Einheit bilden; wir brauchen Partner, auf die wir uns verlassen können; wir können es nur gemeinsam schaffen! Wissenschaftler, Ärzte, Psychologen, wir mit unserem Kind, das ist das Gespann für eine lange Zeit. Wissenschaftler und Ingenieure haben Apparaturen entwickeln, sie sehen aus wie «verschlingende Monster». Doch diese "Monster" sind konstruiert worden, damit Ärztinnen und Ärzte eine präzise Diagnose stellen können. Software bearbeitet die "Monstersprache" zu Bildern, die genau zeigen, wo der Krebs sich breit macht.

         PET (Positronenemmissionstomograph)      CT (Computertomograph)                   MRT (Magnetresonanztomograph)

Die Positronenemmissionstomographie (PET) ist ein nuklearmedizinisches Untersuchungsverfahren. Signalgeber in diesem Verfahren sind radioaktiv markierteSubstanzen, die Positronenstrahler enthalten. Sie ermöglichen eine hohe Bildqualität und sie können besser lokalisiert werden, da sie gleichzeitig zwei Gammastrahlen-Signale liefern, diese werden mit speziellen Messvorrichtungen erfasst. Die PET kann zur Unterscheidung von Tumorgewebe und gutartigen Veränderungen beitragen und liefert unter anderem informationen darüber, wie der Glukosebedarf oder das Zollwachstum von Tumorgewebe aussieht.
"Der Swing" der Atome:
Die Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) ist eine der wichtigsten und aussagefähigsten Bildgebungstechniken in der radiologischen Diagnostik, die bei einer Vielzahl von Fragestellungen mit Erfolg eingesetzt wird. Im Gegensatz zur Computer-Tomographie (CT) wird keine ionisierende Strahlung verwendet, sondern verschiedene magnetische und elektromagnetische Felder. Bei Einhaltung aktueller Sicherheitsempfehlungen ist die Untersuchung für den Patienten nicht mit gesundheitlichen Risiken verbunden.
1983 kamen die ersten Geräte nach Deutschland. Der zur Zeit modernste MRTomograph arbeitet mit einer gigantischen Magnetfeldstärke von sieben Tesla. Der in ganz Europa einzige Tomograph mit dieser Feldstärke, steht an der Universität Magdeburg. Die MRT macht schärfste Bilder vom Inneren des Menschen und «schneidet» seinen Körper in feine Scheibchen - und das, ohne ihm auch nur ein Haar zu krümmen - sie arbeitet ohne scharfe Skalpelle, schädliche Röntgenstrahlen oder Spiegel an langen Schläuchen. Vielmehr nutzt sie ein starkes Magnetfeld gemeinsam mit Radiowellen, um detailgenau Aufschluss über die verschiedenen Gewebe des menschlichen Körpers zu geben.
Welches Untersuchungsverfahren im konkreten Einzelfall am besten anzuwenden ist, hängt von der zu untersuchenden Körperregion und der spezifischen klinischen Fragestellung ab, da die genannten bildgebenden Verfahren unterschiedliche Vor- und Nachteile aufweisen. Darüber hinaus sind bei der Wahl des am besten geeigneten Untersuchungsverfahrens weitere Faktoren zu berücksichtigen, wie z.B. das Alter des Patienten, eine bestehende Schwangerschaft, die voraussichtliche Dauer der Untersuchung (Notfallpatienten!) oder auch eine ausgeprägte Klaustrophobie (Angst in geschlossenen Räumen).



     

  

 

In den Laboren werden die Blutanalysen ausgewertet. Auch hier sind Apparaturen im Einsatz, die den Ärztinnen und Ärzten die genauesten Blut-Auswertungen zur Verfügung stellen.  Die drei Therapiesäulen der Krebsbehandlung, die in den letzten Jahren die Überlebenschancen krebskranker Menschen erhöht haben, sind Stahl (Operation), Strahl (Bestrahlung) und Chemotherapie. Diese Methoden stoßen nach Ansicht vieler Fachleute aber irgendwann an die Grenzen des Machbaren. Die Wissenschaftler hoffen, grundsätzlich neue Verfahren entwickeln zu können. Insbesondere der Immuntherapie kommt hier eine große Bedeutung zu.Im Bereich der Grundlagenforschung konnten Mechanismen aufgeklärt werden, wie der Körper einen Tumor bekämpft und bösartige Zellen zerstört. Die Forscher entdeckten Antigene auf der Oberfläche von Tumorzellen, gegen die der Organismus Antikörper bilden kann. Nun sollen die Erkenntnisse der Grundlagenforschung in Therapiestudien angewendet werden. Eine Gruppe von Studien läßt sich zusammenfassen unter dem Namen "Vakzinationsstudien". Hier sollen Impfstoffe gegen Krebs entwickelt werden.

Heute stehen viele Behandlungsansätze gegen den Krebs zur Verfügung. Die meisten davon erweisen sich jedoch als nur teilweise wirksam.In der «Medikamentenpipeline» der Herstellerfirmen befinden sich jedoch neue viel versprechende Präparate. 

Ergibt ein Untersuchungsergebnis zweifelsfrei, dass eine Leukämie-Erkrankung vorliegt, muss Ihr Kind umgehend in ein Kinderkrebs-Zentrum oder in eine onkologisch-hämatologische Station eingewiesen werden. Dort ist das hochqualifizierte Fachpersonal auf die Behandlung krebskranker Kinder spezialisiert und mit den modernsten Therapieverfahren vertraut. Die Ärzte dieser Klinikabteilungen stehen in fachorientierten Arbeitsgruppen in ständiger, enger Verbindung miteinander und behandeln ihre Patienten nach gemeinsam entwickelten und immer weiter verbesserten Therapieplänen (Protokollen)
Ziel dieser Protokolle ist es, einzelne Behandlungsschritte sorgfältig aufeinander abzustimmen und den Gesamtverlauf der Therapie festzulegen. Individuelle Besonderheiten des Kindes oder seiner Erkrankung werden dabei ebenfalls berücksichtigt.


Die aktive Mitarbeit von Patienten und Eltern an allen Untersuchungs- und Behandlungsschritten ist wichtig. Beim Neuroblastom ist sie besonders wichtig, weil es die vielgestaltigste Krebsart im Kindesalter ist. Kontinuierliches Tumorwachstum, spontane Rückbildung und Ausreifung von "bösartig" zu "gutartig" sind bei dieser Diagnose möglich und liegen besonders bei Säuglingen manchmal nahe beieinander.Neuroblastom ist die zweithäufigste Diagnose in der pädiatrischen Onkologie. Es kann schon bei Neugeborenen vorkommen. Fast 50% der Patienten sind Säuglinge. 90% aller Patienten sind jünger als 6 Jahre alt. Dennoch kommt der Tumor auch bei älteren Kindern, Jugendlichen und im Einzelfall sogar bei Erwachsenen vor. Für die Art der Therapie und die Überlebenschancen sind vor allem Ausbreitung (Stadium), Alter des Kindes und molekulargenetische Eigenschaften des Tumors wichtig. Fortschritte konnten in den letzten Jahren vor allem bei Neuroblastom mit Fernmetastasen gemacht werden, obwohl die bisher erreichten Ergebnisse bei weitem noch nicht befriedigen. Auch in Deutschland wird dafür viel klinische und experimentelle Forschungsarbeit geleistet.

 
Die drei Milliarden??????

Als "grösste Entdeckung des 20. Jahrhunderts" wurde sie gefeiert, als "molekulare Reparaturanleitung für den Menschen" gepriesen - die Entzifferung des menschlichen Erbmaterials -

G E N O M
In jahrelanger Arbeit ist die Buchstabenabfolge des Genoms analysiert worden. Jetzt muss der Buchstabensalat lesbar gemacht werden. Schon ein Blick auf die blossen Zahlen verdeutlicht das Problem. Während des Genom-Projekts erwartete man mit besonderer Spannung die Antwort auf die Frage, wie viele Gene denn nun an der Entstehung eines so komplexen Organismus wie dem des Menschen beteiligt sind. Das Ergebnis ernüchterte selbst die Wissenschaftler. Statt der angenommenen 100.000 reichen etwas 30.000 Gene aus, um ein Exemplar des Modells "Homo sapiens" entstehen zu lassen. Das Modell "Maus" wurde ebenfalls mit 30.000 Gene ausgestattet. Die Grösse des Genoms sagt über die Bauweise und Komplexität eines Lebewesens also wenig aus. Gleiches gilt für die Informationsabfolge,

die DNS-Sequenz: Sie verrät nichts darüber, warum Menschen anders gebaut sind als Mäuse. Was eine Zelle zu einem Tumor heranwuchern lässt, oder warum sie im Gehirn, bei bestimmten Erkrankungen, ungefragt  Selbstmord begehen.
Um den Funktionen der einzelnen Gene auf die Spur zu kommen, legten die Forscher jedes von Ihnen einzeln lahm und beobachteten, was mit der betreffenden Zelle geschah. Starb sie ab oder hörte auf, sich zu teilen, wussten sie, dass das betreffende Gen für Überlebens- oder Teilungsfähigkeit der Zelle wichtig sein muss. Allerdings sind die Wissenschaftler noch auf die Fruchtfliege, als Modellorganismus angewiesen. Die Wissenschaftler erstellen eine Art gigantische "Strassenkarte". Die meisten Gene sind als solche bereits darauf verzeichnet. Nun geht es darum, die Strassennamen zu entziffern, also die jeweiligen Aufgaben und Wechselwirkungen der Gene untereinander zu verstehen.
Von der "molekularen Bedienungsanleitung des Menschen" halten die Forscher gerade einmal die Erste Seite in ihren Händen; es ist die Liste der im Lieferumfang enthaltenen Teile. Wie diese Teile allerdings zusammengehören und zusammenspielen, woran man Fehler erkennt und wie man sie beseitigt, steht auf den folgenden Seiten dieser Anleitung. Diese müssen jedoch erst noch geschrieben werden. Niemand weiss, wie viele Seiten es noch werden................
        Die Analyse des menschlichen Erbgutes ergab überraschenderweise nur 30.000 bis 40.000 Gene (Abschnitte auf der Erbsubstanz, DNA, welche Eiweiße kodieren). Das sind nur ungefähr zweimal mehr Gene als bei der Fruchtfliege oder bei einem einfachen Fadenwurm. Die erhebliche Diskrepanz zwischen biologischer Komplexität und unserer Genzahl wird durch die Existenz und die häufigere Verwendung von Mechanismen erklärt, durch die aus einem einzigen Gen verschiedene Proteine (Ei-weiße) hergestellt werden können. Somit können wir trotz nur wenig mehr Genen eine größere Zahl verschiedener Proteine (also der Moleküle, welche den Körperfunktionen und -formen zugrundeliegen) herstellen als z.B. ein Wurm.

"Guten Morgen", begrüßt der Chefarzt einen Krebspatienten.
"Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie. Die gute: Es gibt ein neues Medikament, das gegen ihren Krebs wirkt. Die schlechte: Ich darf es ihnen nicht verordnen." Was sich wie ein böser Scherz anhört, ist leider gar nicht so abwegig. Denn in der Krebstherapie gibt es viele Medikamente, deren Wirkung bei bestimmten Tumorarten durch Therapiestudien zwar wissenschaftlich belegt ist, die aber trotzdem nicht für diese Therapie zugelassen sind und deshalb nicht verordnet werden dürfen. Doch da die Mediziner ihren Patienten den wissenschaftlichen Fortschritt nicht vorenthalten wollen und dürfen, verordnen sie die Medikamente dennoch – und begeben sich so in eine rechtliche Grauzone.
Im Fachjargon heißt dieses Vorgehen Off-Label-Use. Die Medikamente werden sozusagen nicht für das verwendet, was auf ihrem Etikett – englisch "Label" – steht. Manchmal ist der Off-Label-Use für Krebspatienten die letzte Möglichkeit, ihren Krebs zu besiegen oder zumindest beschwerdefrei leben zu können. 45 Prozent der Krebspatienten können heutzutage geheilt werden, bei den Kindern sind es sogar zwei Drittel. Es ist mit das Wichtigste, den Patienten ein beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Dafür stehen den Medizinern durch die rasante Entwicklung in der Medikamentenforschung immer mehr neue und wirksame Krebsmedikamente zur Verfügung. Die Wirksamkeit eines Medikaments bei einer bestimmten Krebsart wird in den Therapie- studien belegt, die im Gegensatz zum individuellen Heilversuch mit einer größeren Zahl an Patienten durchgeführt werden.
Die Folge: Ärzte verordnen das Medikament ohne die entsprechende Zulassung. Besonders häufig trifft dies bei der Behandlung von Kindern zu. "Bei krebskranken Kindern sind die meisten Medikamente, etwa 50 bis 80 Prozent, im Off-Label-Use". Denn grundsätzlich dürfen bei der Zulassung keine Studien mit Kindern vorgelegt werden, weshalb für die meisten Medikamente die Zulassung auf Erwachsene beschränkt ist. "Da beißt sich die Katze in den Schwanz." Es ist der helle Wahnsinn. Im Grunde genommen dürften keine Kinder mehr behandelt werden! In dieser rechtlichen Zwickmühle zwischen Berufspflicht – die Behandlung muss sich nach dem neusten Stand der Forschung richten – und Arzneimittelgesetz – was nicht zugelassen ist, darf nicht verordnet werden – befinden sich die Ärzte bei der Krebstherapie schon seit langem. Doch in den letzten Jahren hat die Verordnung im Off-Label-Use die Krankenkassen auf den Plan gerufen, wodurch die Probleme eigentlich erst entstanden sind. Denn die Kassen weigern sich zum Teil, Therapien außerhalb der Zulassung zu zahlen und drohen den Ärzten mit Regressen in sechsstelligen Eurobeträgen. Das sorgt für große Verunsicherung sowohl bei Ärzten als auch bei den Patienten, die oftmals nach jedem Strohhalm greifen.  Fest steht: die Therapie darf sich nicht danach richten, was zugelassen ist, sondern was wirksam und wissenschaftlich bewiesen ist. Somit ist klar: Ärzte brauchen beim Off-Label-Use mehr Rechtssicherheit, damit sie ihre Patienten ohne Angst vor Regressen nach den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen behandeln können. Gleichzeitig müssen Patienten vor der Therapie mit unwirksamen Medikamenten geschützt werden. An einer Lösung des Konflikts auf politischer Ebene wird gearbeitet. So sollen Listen erstellt werden, in denen für die verschiedenen Krebsarten die wirksamen Medikamente aufgeführt werden, die die Kassen dann auch bezahlen müssen. Und auch, wenn sich der Off-Label-Use zur Zeit problematisch gestaltet, die Versorgung der Patienten ist nicht dramatisch bedroht: Lebensrettende Medikamente werden den Patienten auch jetzt nicht vorenthalten.

Lernziel: ein klares „Feindbild"
Die Thymusdrüse als "Ausbildungszentrum" der Immunabwehr befinden sich im permanenten Kriegszustand: Die Truppen des Immunsystems patrouillieren tagein, tagaus durch den Körper, immer auf der Suche nach dem Feind. Heerscharen von Bakterien versuchen, sich über kleine Verletzungen Zugang zum Körperinneren zu verschaffen, eine Armada von Viren überschwemmt die Schleimhäute der Atemwege, Geschwader von Pilzsporen belagern die Haut. Die Armee, mit der sich der Körper gegen all diese Eindringlinge verteidigt, besteht hauptsächlich aus zwei Waffengattungen: Die B-Zellen zielen mit ihrer Hochpräzisionswaffe Antikörper auf den Feind. Die zweite Hälfte der Truppe, die T-Zellen, rekrutieren sich zum einen aus den Killerzellen, die als Nahkampfexperten den Feind Mann gegen Mann direkt auslöschen. Zum anderen bestehen die T-Zell-Bataillone aus Helferzellen, die zuständig für die Logistik sind, indem sie die Aktivität der verschiedenen Kampfverbände koordinieren. Damit der Einsatz der hochgerüsteten Truppen des Immunsystems reibungslos verläuft, muss der Körper Sorge dafür tragen, dass seine Soldaten ein klares Feindbild haben. Keinesfalls darf es passieren, dass die Verteidigungstruppen einen von Hunderten verschiedener Zelltypen des eigenen Organismus versehentlich für eine feindliche Kompanie halten. Denn dann drohen im Extremfall Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder Diabetes. In der Sprache der Immunologen ausgedrückt: Das Immunsystem muss verlässlich zwischen „Fremd" und „Selbst" unterscheiden.

Diese Fähigkeit ist den T-Zell-Soldaten nicht in die Wiege gelegt, sondern sie müssen sie erlernen. Ihre Schule ist die Thymusdrüse, die zwischen Herz und Brustbein liegt. Die jungen T-Zell-Rekruten tragen besondere antennenartige Moleküle auf ihrer Oberfläche, die Antigenrezeptoren. Später einmal wird der aus-gebildete Soldat damit seinen Gegner erkennen. Genetische Mechanismen ermöglichen es dem Körper, mehr als eine Billion verschiedener Antigenrezeptoren zu produzieren. Jeder T-Zell-Rekrut trägt nur seine eigene, individuelle Antenne. Da bei der Produktion der Antennen der Zufall seine Finger im Spiel hat, ist eine Menge Ausschussware die Folge: Rezeptoren, die nicht dazu taugen, „Freund" und „Feind" zu unterscheiden. Daher steht bei der Ausbildung der Rekruten das Erkennen, also die Toleranz von „Selbst" ganz oben auf dem Lehrplan. Im Deutschen Krebsforschungszentrum untersucht Professor Bruno Kyewski seit einigen Jahren die Erziehungsmethoden des Immunsystems. Der Wissenschaftler aus der Abteilung Zelluläre Immunologie erklärt: „Um „Fremd" von „Selbst" unterscheiden zu lernen, brauchen die Rekruten Anschauungsmaterial, das heißt Eiweißstrukturen aus allen Körperregionen." Als Lehrer arbeiten im Thymus verschiedene Zelltypen: Makrophagen, dendritische und B-Zellen und Epithelzellen. Einstel-lungskriterium für diese Pädagogen ist ihre Fähigkeit zur Antigen-Präsentation: Sie stellen den T-Zell-Rekruten auf ihrer Zelloberfläche ständig Bruchstücke ihrer eigenen Proteine zur Schau, ausserdem Eiweiße, die mit dem Blutstrom zirkulieren. So ermöglichen sie ihren Schützlingen, das Universum des eigenen Körpers kennenzulernen. Die T-Zell-Rekruten probieren ihre Antennen auf Passgenauigkeit an diesen Lehrmitteln aus. Wehe dem jungen Soldaten, dessen Antenne zu gut an eines der körpereigenen Proteine bindet: Seine Militärkarriere ist augenblicklich beendet, der Rekrut wird entweder zum „Selbstmord", der Apoptose, gezwungen oder einem nichtwaffentragenden Truppenteil zugeteilt, wo er keinen Schaden anrichten kann.

Die Information für die Herstellung eines Proteins liegt in unseren Genen nicht als kontinuierliche Informationsabfolge vor, sondern ist auf kurze Stückchen (sog. Exons) verteilt.

Diese sind voneinander durch lange nicht-kodierende Genbereiche (sog. Introns) voneinander getrennt. Diese gestückelte Natur der Erbinformation bleibt bei der Abschrift (Transkription) des Gens in ein Vorläufer-Botenmolekül (prä-mRNA) zunächst erhalten. Um ein proteinkodierendes, reifes Botenmolekül (mRNA) zu erhalten, müssen die Intronbereiche herausgeschnitten und die Exonsequenzen zusammengefügt werden. Dieser Vorgang wird als Spleißen bezeichnet. In mindestens 60% aller menschlichen Gene können die proteinkodierenden RNA-Stücke (Exons) in unterschiedlicher Weise zusammengefügt werden. Hierdurch können aus einem Gen bzw. einem Vorläufer-Botenmolekül unterschiedliche mRNAs und damit Proteine (Eiweiße) hergestellt werden können. Man be-zeichnet dies als alternatives Spleißen. Alternatives Spleißen wird durch instruierende Signale aus der Umgebung der Zelle oder durch zelluläre Signalmoleküle, zu denen viele Onkogen-Produkte (Produkte von Genen, deren Veränderung Zellen zu Krebszellen machen können) reguliert. Es spielt in der Embryonalentwicklung und bei der Entstehung von Krankheiten, z.B. wie Krebs eine wichtige Rolle.

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler  konnten einen in fast allen Lebewesen vorkommenden zellulären Signalübertragungsweg identifizieren, (die sog. MAP-Kinase-Kaskade) über den äußere Signale wie z.B. Wachstumsfaktoren, aber auch bestimmte krebsauslösende Substanzen (Tumorpromotoren) alternatives Spleißen des CD44-Vorläufer-Botenmoleküls (prä-mRNA) regulieren.

Der gefundene Signalweg beinhaltet das Produkt des ras-Krebsgenes, ein zentrales Signalmolekül der Zelle, welches in vielen Tumoren unkontrolliert aktiv ist. Der Signalweg spielt in der Embryonalentwicklung, in der Immunantwort und in der Tumorentstehung eine Rolle. Desweiteren konnte ein Eiweiß identifizieret werden, das an eine variante Exonsequenz im Vorläufer-Botenmolekül des CD44-Gens bindet. Es wird von der MAP-Kinase-Kaskade direkt angesteuert und chemisch verändert (phosphoryliert). Diese signalinduzierte Veränderung des spleißregulatorischen Eiweißes führt zu dessen Aktivierung und, auf noch nicht verstandene Weise, zum Verbleib des gebundenen Exons in der reifen CD44-mRNA und damit zur Bildung varianter CD44-Formen. Eine wichtige Aufgabe der zukünftigen Forschungs-Arbeit wird es sein zu verstehen, wie solche signalinduzierten Veränderungen von regulatorischen E-weißen die Spleißmaschinerie aktivieren und welche Rolle solche regulatorischen Eiweißstoffe in der normalen Entwicklung des Organismus und bei der Entwicklung von Krebs spielen.


Leukämie im Kindesalter

Akute lymphoblastische (ALL)
und akute myeloische (AML)

Interdisziplinäre Leitlinie der Deutschen Krebsgesellschaft und
der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie


Medizinischer Teil

Neuroblastome

 

    

                 

 

Bis zu zehn Jahre dauert es in Deutschland, bis neueste Forschungsergebnisse zum Patienten gelangen – viel zu lange aus ethischer und volkswirtschaftlicher Sicht.
Effiziente Gesundheitsforschung auf höchstem Qualitätsniveau ist eine wesentliche Voraussetzung für den Fortschritt in der medezinischen Versorgung von Patienten. Ärzte in Krankenhäusern und Praxen, Wissenschaftler, Kliniker, Patitenorganisationen und Institutionen haben sich in den Kompotenznetzen zusammengeschlossen, um innovative multidisziplinäre Gesundheitsforschung zu ermöglichen. Die Netzwerke schaffen den organisatorischen Rahmen, durch den herausragende wissenschaftliche Leistungen besser genutzt werden. Krankheiten erforschen, Experten vernetzen, Wissen weitergeben – die Kompetenznetze übernehmen vielfältige Aufgaben. Immer mit dem Ziel vor Augen, die Patienten besser zu versorgen.

 

 

Vernetzte Welten:


Informations- und Kommunikationseiten für krebskranke Kinder
und Jugendliche ihre Geschwister und Familien
Warum Internet?
Die Nutzung von Computer und Internet stellt im Leben von Kindern und Jugendlichen bereits eine Selbstverständlichkeit dar.
Die heute 12-bis 19jährigen wachsen wie keine Generation zuvor in einer von Medien geprägten Welt auf . Bereits in 54 Prozent der deutschen Haushalte mit Kindern steht ein Computer. In Haushalten mit Kindern zwischen 15 bis 17 Jahren sind es sogar 73 Prozent. Wenn die Möglichkeit besteht, einen Computer zu benutzen, wird sie auch wahrgenommen.



Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde gegründet vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen - Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V: - mit dem Ziel, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern.
Neben der Förderung von kliniknahen, patientenorientierten Forschungsprojekten gehört zu unseren wichtigsten Aufgaben auch die finanzielle Hilfe für Familien, die durch die Krebserkrankung eines Kindes in eine Notlage geraten sind. Aufklärung, Beratung und Information sowie jährlich mehrere Veranstaltungen für betroffene Familien und jugendliche Krebspatienten sind feste Bestandteile der Arbeit von Dachverband und Stiftung.


Online Magazin
für junge Menschen mit Krebs    

 


Förderkreis für Tumor- und Leukämieerkrankte Kinder e.V.
"Aus dem Klassenzimmer in das Krankenzimmer"
Der Erhalt von Lebensqualität gehört zu den wichtigen Zielen einer modernen Krebstherapie. Die Patienten müssen oftmals eine monatelange, manchmal jahrelange Chemotherapie durchstehen. Immer wieder müssen sie ins Krankenhaus und sie werden über lange Zeit aus ihrer gewohnten Umgebung herausgerissen. Die jungen Patienten machen sich sehr bald große Sorgen um ihre Zukunft in der Schule, denn Schule ist ihr Alltag, ihr Leben. Dort sind ihre Freunde. "Werde ich das Klassenziel erreichen?" "Verliere ich meine Freunde?" Diese Sorgen nehmen wir ernst und versuchen zu helfen - mit diesem Projekt. Ein ganzheitlicher Therapieansatz sollte die Schule mit einschließen. Die jungen Patienten werden in der Klinik von einer Kliniklehrerin unterrichtet. Da es ihnen häufig schlecht geht, bleibt für den Unterricht nicht sehr viel Zeit, er bleibt so auf die Kernfächer beschränkt. Und wie steht es mit dem Kontakt zum Klassenverband? Wie können wir diesen erhalten? Wie können wir die Reintegration in die Schule vereinfachen?
Durch unser bundesweit einmaliges Projekt wird durch Kamera und Mikrophon das Unterrichtsgeschehen in der Heimatschule aufgezeichnet und gelangt via Internet-Technik auf das Notebook in das Krankenzimmer, wo der Patient nicht nur den Wissensstoff seiner Klasse aktuell mitverfolgen und erarbeiten, sondern auch am Schulalltag teilnehmen kann. Je nach seinem gesundheitlichen Befinden kann er die Daten auch später abrufen, sie werden vorübergehend gespeichert. So bleibt der Patient während der Langzeittherapie mit dem Klassenverband enger verbunden und die Klasse kann über die Vernetzung soziale Verantwortung praktizieren.
Das Bonner Modell hat Pilotcharakter und soll demnächst auch in anderen Kliniken zum Einsatz kommen. Es ist bei allen Patienten mit Langzeittherapien denkbar und förderungswürdig.
Live dabei "Die ganze Sache ist voll cool. Jetzt kann ich jeden Tag in der Schule sein, obwohl ich im Krankenhaus bin. Meine Klassenkameraden haben sich an die Kamera gewöhnt und finden das Projekt auch toll." (Mark, 11 Jahre)
Um allen an Krebs erkrankten Schülerinnen und Schüler in der Bonner Kinderklinik diese Vernetzung anbieten zu können, benötigen wir Ihre Hilfe! Wer speziell für dieses Projekt spenden möchte, kann das Stichwort "Schulprojekt" angeben.


Die Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe setzt sich für die Erforschung und Bekämpfung von Krebserkrankungen im Kindesalter ein. Zu den von ihr geförderten Projekten zählen unter anderem der Auf- und Ausbau von Kinderkrebs-Zentren, die Erforschung neuer Therapien sowie die Einrichtung von Elternhäusern und -wohnungen in Kliniknähe.
Die Aufgaben der Deutschen KinderKrebshilfe
Es sollen Mittel zur Verfügung gestellt werden, um
* Kinderkrebszentren und Spezialstationen auf- und auszubauen,
* Behandlungsrichtlinien zu entwickeln,
* personelle Engpässe bei Ärzten und Schwestern zu überbrücken,
* Elternhäuser und -wohnungen in Kliniknähe einzurichten,
* Nachsorgekliniken, die sich auf die Ausrichtung von Kuren für krebskranke Kinder und Jugendliche spezialisiert haben, zu unterstützen,
* die Lehre auf dem Gebiet der Krebsforschung und der Krebsbekämpfung zu fördern sowie
* Aus- und Fortbildungsmaßnahmen und Informationsveranstaltungen zur Verbesserung der Krebsbekämpfung, Krebsforschung und der Umsetzung von Ergebnissen der Krebsforschung durchführen zu können.

Stiftung Deutsche KinderKrebshilfe
der Deutschen Krebshilfe
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn

 



„Mit Kindern über Krebs sprechen“
Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e.V.


Der krebs-webweiser© des Tumorzentrums Freiburg am Universitätsklinikum wendet sich an PatientInnen, Angehörige, Fachleute und Interessierte. Er bietet eine Zusammenstellung von über 1 000 nützlichen Internet-Adressen zu über 350 Stichworten rund um das Thema Krebs, die unter verschiedenen Oberbegriffen zusammengefasst sind.


Kinder und Krebs
Leider erkranken gerade Kinder häufig an schweren Krebserkrankungen wie Leukämie, besonderen Formen des Hirntumors und am Retinoblastom. So erkranken in Deutschland jedes Jahr etwa 800 Kinder an Blutkrebs (Leukämie). Der Erkrankungsgipfel liegt im dritten bis fünften Lebensjahr. Etwa 80 Prozent der betroffenen Kinder leiden unter der sogenannten akuten lymphatischen Leukämie (ALL). Sie ist heute in vielen Fällen heilbar: Starben noch vor 20 Jahren beinahe alle betroffenen kleinen Patienten, so können mittlerweile etwa 70 bis 80 Prozent von ihnen gerettet werden. Die Erkrankung beginnt meist schleichend mit Müdigkeit, Blässe, Infektanfälligkeit und Blutungsneigung. Die Diagnose wird durch Blutuntersuchungen und Knochenmark-Punktionen gestellt. Durch den Einsatz von intensiven Chemotherapie-Kombinationen werden 98 Prozent der Kinder zunächst von ihren Krankheitserscheinungen befreit. Bei etwa einem Viertel der Kinder kommt es jedoch zum Rückfall der Erkrankung, der in den meisten Fällen zum Tode führt.

Das Krebslexikon

 



Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie


Wir über uns
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei hat sich die Aufgabe gestellt, die Hoffnung auf Heilung der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems leidenden Menschen zu verbessern. Diesem Ziel diente der Aufbau und dienen heute der weitere Ausbau sowie die Pflege und Qualitätssicherung einer Datei potenzieller Knochenmark- und Stammzellspender. Die DKMS arbeitet gemeinnützig und wohltätig.
Wir fühlen uns dem Kranken verpflichtet und sind Partner des potenziellen Spenders.
Den Anstoß zur Gründung der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gab das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf. Anfang der 90er Jahre war mit bundesweit nur etwa 3000 potenziellen Stammzellspendern die Chance, in Deutschland den passenden "genetischen Zwilling" zu finden, gleich Null.
Nach der Aufbauphase der ersten Jahre, als es Anschubfinanzierungen von der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesministerium für Gesundheit gab, wurde die Pflege der vorhandenen Daten von den Krankenkassen finanziert. Für den weiteren Ausbau der Datei ist die DKMS auf Spenden angewiesen.
Heute arbeiten in Tübingen und Köln rund 80 fest oder teilzeit-beschäftigte Frauen und Männer für ein Ziel: Menschen zu gewinnen und zu betreuen, die mit ihren Stammzellen zum Lebensretter eines Todkranken werden können. Die DKMS organisiert mit der Hilfe privater Initiativen und Unternehmen sogenannte Typisierungsaktionen. Beispielsweise haben sich bereits über 1.200 Unternehmen durch eine Betriebstypisierung am Wettlauf ums Leben beteiligt. Hier können Sie die Liste dieser Unternehmen einsehen. Jedes Jahr werden auf diese Weise zwischen 70.000 und 100.000 neue potenzielle Stammzellspender gewonnen. Seit ihrer Gründung wurde diese Datei auf einen Bestand von über 1.269.000 Stammzellspendern ausgebaut. Insgesamt konnten DKMS-Spender bereits über 7.800 mal neue Lebenshoffnung schenken. Sie ist mit dieser Hilfsleistung international vernetzt: Etwa die Hälfte der Stammzellspenden bieten einem Menschen im Ausland die Chance auf Heilung.
Die Mutterorganisation der DKMS, die DKMS Stiftung Leben Spenden fördert die Forschung auf dem Gebiet der Bekämpfung der Erkrankungen des blutbildenden Systems. Von ihr unterstützt wird außerdem das Projekt zur Gewinnung von Stammzellen aus Nabelschnurblut. Die Stiftung vergibt den "Mechtild-Harf-Preis". Mit ihm werden herausragende Forschungen auf dem Gebiet der Erkrankungen des blutbildenden Systems gefördert sowie Initiativen, die sich um den Ausbau der Datei besondere Verdienste erworben haben.
Für weiterführende Informationen oder Fragen an die DKMS können sie uns hier eine E-Mail senden oder uns anrufen.
Standorte der DKMS
Zentrale Tübingen:
Kressbach 1,
72072 Tübingen,
Tel: 07071 / 943-0

Büro Köln:
Scheidtweilerstr. 63-65,
50933 Köln,
Tel: 0221 / 940 582-0

Büro Bayern:
Ludwig-Ganghofer-Straße 1,
83471 Berchtesgaden,
Tel: 08652 / 94 85 02

Büro Westfalen:
Allee 24 - 26,
33161 Hövelhof,
Tel: 052 57 / 93 20 68

 


Sich vernetzen, Menschen treffen, selbst bestimmen
INKA steht für "Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen" und will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren, um damit die Selbstheilungskräfte der Patienten zu unterstützen, denn wer informiert ist, fühlt sich einfach sicherer, entscheidet sich bewußt und kann seine eigene Überlebensstrategie entwickeln. Einem schmerzhaften "Hinterher-ist man-immer-schlauer" wollen wir durch die Vernetzung von "erlebter Kompetenz" entgegenwirken.

 


Warum eine Studie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen in Deutschland?     
Die derzeit verfügbaren Informationen über die Verbreitung von Krankheiten, gesundheitsbeeinflussende Verhaltensweisen und umweltbedingte Belastungen der Bevölkerung unter 18 Jahren sind unzureichend und lassen keine bundesweit vergleichbaren Aussagen zum Gesundheitszustand zu. Dieser Mangel soll durch die Studie beseitigt werden.
Sie wird erstmalig in Deutschland durchgeführt und soll zu Beginn des 21. Jahrhunderts wichtige Informationen zur gesundheitlichen Lage im Kindes- und Jugendalter liefern.

 

 


Kompetenznetzes „Akute und chronische Leukämien“ die gemeinnützige „Stiftung Leukämie“.
Beide Institutionen verfolgen ein Ziel: die Heilungschancen für an Leukämien und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des Blut bildenden Systems leidenden Menschen durch Unterstützung der medizinischen Wissenschaft und Forschung zu verbessern.

 

         


Drogenseite der "NOIW" -DROGEN SIND VERLOGEN-


 

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Literatur:

Forschungszentrum Karlsruhe "Nachrichten 1/2002 - Jahrgang 34
Deutsches Krebsforschungszentrum "einblick 3/2002, "einblick 4/2003", "einblick 2/2004"
Kompetenznetze in der Medizin "Forschung für den Menschen"

 


Inhaltsverzeichnis

 

 

Prima Klima

EVOLUTION
Homo sapiens
ein Chaot oder doch lernfähig?


Visionen
Zukunft

 

 

Der Kosmos
oder: Sternzeit 000001






PRIMA KLIMA

 

 

 

 

VULKANE
heiss und
gefährlich

 

 

Infos über Ganztagsschulen
Jugend für Europa




"Abenteuer Schule"
Forschungslabore
-Schubkraft für die Schulen-

Diagnose:
KREBS
bei Kindern
    Drogen sind verlogen

denn ohne Ziel gibt es keinen Weg


Alles Nano oder was?
Aktuelles aus der Forschung

 

Vom Affen
gebissen?

 

Die Brückenbauer - Forschung
als Verbindung zwischen
Mensch und Natur

Die Natur als Ingenieur (Bionik)

DER QUERDENKER

Albert Einstein

NOIW ««Nordiesche im Web»» (Schlittenhunde) Tierschutzseite der NOIW Mecker -und Lob-box (e-mail)

 

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